Modul PROs, PROMs und abgeleitete Metriken

Die vorliegende Spezifikation des Moduls PROs, PROMs und abgeleitete Metriken beschreibt die FHIR-Repräsentation des Kerndatensatzmoduls für Patient-Reported Outcomes (PROs) der Medizininformatik-Initiative.

Zielsetzung

Das MII PRO-Modul standardisiert die Erfassung und Auswertung patientenberichteter Gesundheitsdaten für das deutsche Gesundheitswesen. Es ermöglicht die standortübergreifende Vergleichbarkeit von PRO-Daten durch einheitliche FHIR-basierte Implementierungen.

Umfang der Spezifikation

Produktionsreife Instrumente

• PHQ-9: Depression-Screening mit automatischer Score-Berechnung
• EQ-5D-5L: Lebensqualität mit Index-, VAS- und Profil-Scores

Technische Vorschau

• PROMIS-29: Multi-Domain Gesundheitsstatus (7 Domänen)
• EORTC QLQ-C30: Onkologische Lebensqualität
• DASS-21: Depression, Angst und Stress
• BDI-II: Beck Depression Inventory (Lizenz-Referenz)

Kernfunktionalität

• SDC-basierte Fragebögen mit erweiterten Rendering- und Berechnungsfähigkeiten
• Capability-Architektur für flexible Nutzungsszenarien
• Domain-basiertes Scoring zur Harmonisierung verschiedener Instrumente
• MII-Terminologie für zuverlässige Score-Berechnungen

Technische Grundlagen

Die Implementierung basiert auf:

• FHIR R4 (4.0.1)
• SDC (Structured Data Capture) 3.0.0
• HL7 Terminology 6.4.0

Inhaltsverzeichnis

Impressum

Dieser Leitfaden ist im Rahmen der Medizininformatik Initiative erstellt worden und unterliegt per Governance Prozess dem Abstimmungsverfahren des Interoperabilitätsforums und der Technischen Komitees von HL7 Deutschland e. V..

Ansprechpartner

• Thomas Debertshäuser, Berlin Institute of Health (Charité)
• Mathias Rose, Charité - Universitätsmedizin Berlin
• Fabian Praßer, Berlin Institute of Health (Charité)
• Karoline Buckow, TMF – Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V.
• Franziska Klepka, TMF – Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V.

Fragen zu der vorliegenden Publikation können jederzeit unter chat.fhir.org im Stream 'german/mi-initiative' gestellt werden.

Anmerkungen und Kritik werden in Form von Issues im GitHub-Projekt gern entgegengenommen.

Autoren (in alphabetischer Reihenfolge)

• Thomas Debertshäuser, Berlin Institute of Health (Charité)
• Felix Fischer, Charité - Universitätsmedizin Berlin
• Thimo Hölter, Berlin Institute of Health (Charité)
• Marcel Susky, Technische Universität Dresden, Forschungsgruppe Digital Health
• Christian Zilske, Berlin Institute of Health (Charité)

Copyright-Hinweis, Nutzungshinweise

Copyright © 2019+: TMF e. V., Charlottenstraße 42, 10117 Berlin

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