Creutzfeldt-Jakob-Krankheit (CJK)-Fragebogen (DiseaseQuestionsCJKD)

https://demis.rki.de/fhir/Questionnaire/DiseaseQuestionsCJKD

Für die Creutzfeldt-Jakob-Krankheit (CJK) gibt es eine Reihe meldetatbestandsspezifischer Angaben, die über den vorliegenden Questionnaire bzw. die zugehörige QuestionnaireResponse erfasst werden müssen. Dazu gehören aus logischer Sicht die folgenden Inhalte:

Inhaltliche Erläuterung

Die folgenden Abschnitte beschreiben die innerhalb des Creutzfeldt-Jakob-Krankheit (CJK)-spezifischen Fragebogens abgebildeten logischen Informationsbedarfe im Detail und geben Hinweise wie diese entsprechend über einen ausgefüllten Fragebogen (QuestionnaireResponse) anforderungsgerecht zu befriedigen sind. In diesem Zusammenhang sei noch einmal explizit auf die offiziellen HL7 FHIR Spezifikationen (Questionnaire + QuestionnaireResponse) verwiesen. Diese vermitteln zwingend erforderliches Hintergrundwissen zu diesem Themenbereich.

Der hier diskutierte Fragebogen unterteilt sich in verschiedene "Items" und Unter-"Items", die verschiedene Fragen und Fragenbereiche repräsentieren. Diese Items/Unter-Items weisen dabei einen sehr engen Bezug zur weiter oben dargestellten Grafik auf und werden im Folgenden als Orientierungshilfe dienen. Die Referenzierung einzelnen Items erfolgt dabei grundsätzlich über sogenannte "linkIds". Diese "linkIds" finden sich entsprechend auch in der zugehörigen QuestionnaireResponse wieder.

Krankheitsform

form (Welche Krankheitsform liegt vor?)

Über dieses Item wird gemäß § 9 Abs. 1 Nr. 1 Buchst. i IfSG erfragt, in welcher Form sich die Erkrankung manifestiert. Als Antwortmöglichkeiten sind die in https://demis.rki.de/fhir/ValueSet/answerSetFormCJKD referenzierten Konzepte ("Creutzfeldt-Jakob-Krankheit, sporadische Form (klassische CJK)", "Creutzfeldt-Jakob-Krankheit, variante Form (vCJK)", sowie NASK→ "Nicht erhoben" und ASKU →"Nicht ermittelbar") zulässig. Als vorbelegter Wert in einem unausgefüllten Fragebogen muss abermals 'NASK' verwendet werden. Die Angabe der entsprechenden Information in der zugehörigen QuestionnaireResponse ist verpflichtend.

<item>
  <extension url="http://hl7.org/fhir/StructureDefinition/questionnaire-itemControl">
    <valueCodeableConcept>
      <coding>
        <system value="http://hl7.org/fhir/questionnaire-item-control"/>
        <code value="drop-down"/>
        <display value="Drop down"/>
      </coding>
    </valueCodeableConcept>
  </extension>
  <linkId value="form"/>
  <text value="Welche Krankheitsform liegt vor?"/>
  <type value="choice"/>
  <required value="true"/>
  <repeats value="false"/>
  <answerValueSet value="https://demis.rki.de/fhir/ValueSet/answerSetFormCJKD"/>
  <initial>
    <valueCoding>
      <system value="http://terminology.hl7.org/CodeSystem/v3-NullFlavor"/>
      <code value="NASK"/>
      <display value="not asked"/>
    </valueCoding>
  </initial>
</item>

Biopsie

biopsy (Wurde eine Biopsie durchgeführt?)

Über dieses Item wird gemäß § 9 Abs. 1 Nr.1 Buschst. i IfSG gefragt, ob eine Biopsie durchgeführt wurde. Als Antwortmöglichkeiten sind die in https://demis.rki.de/fhir/ValueSet/yesOrNoOrNoInformation referenzierten Konzepte zulässig. Als vorbelegter Wert in einem unausgefüllten Fragebogen muss 'NASK' verwendet werden. Die Angabe der entsprechenden Information in der zugehörigen QuestionnaireResponse ist verpflichtend.

<item>
  <extension url="http://hl7.org/fhir/StructureDefinition/questionnaire-itemControl">
    <valueCodeableConcept>
      <coding>
        <system value="http://hl7.org/fhir/questionnaire-item-control"/>
        <code value="drop-down"/>
        <display value="Drop down"/>
      </coding>
    </valueCodeableConcept>
  </extension>
  <linkId value="biopsy"/>
  <text value="Wurde eine Biopsie durchgeführt?"/>
  <type value="choice"/>
  <required value="true"/>
  <repeats value="false"/>
  <answerValueSet value="https://demis.rki.de/fhir/ValueSet/yesOrNoOrNoInformation"/>
  <initial>
    <valueCoding>
      <system value="http://terminology.hl7.org/CodeSystem/v3-NullFlavor"/>
      <code value="NASK"/>
      <display value="not asked"/>
    </valueCoding>
  </initial>
</item>

Autopsie

autopsy (Wurde eine Autopsie durchgeführt?)

Über dieses Item wird gemäß § 9 Abs. 1 Nr.1 Buschst. i IfSG gefragt, ob eine Autopsie durchgeführt worden ist. Als Antwortmöglichkeiten sind die in https://demis.rki.de/fhir/ValueSet/yesOrNoOrNoInformation referenzierten Konzepte zulässig. Als vorbelegter Wert in einem unausgefüllten Fragebogen muss 'NASK' verwendet werden. Die Angabe der entsprechenden Information in der zugehörigen QuestionnaireResponse ist verpflichtend.

<item>
  <extension url="http://hl7.org/fhir/StructureDefinition/questionnaire-itemControl">
    <valueCodeableConcept>
      <coding>
        <system value="http://hl7.org/fhir/questionnaire-item-control"/>
        <code value="drop-down"/>
        <display value="Drop down"/>
      </coding>
    </valueCodeableConcept>
  </extension>
  <linkId value="autopsy"/>
  <text value="Wurde eine Autopsie durchgeführt?"/>
  <type value="choice"/>
  <required value="true"/>
  <repeats value="false"/>
  <answerValueSet value="https://demis.rki.de/fhir/ValueSet/yesOrNoOrNoInformation"/>
  <initial>
    <valueCoding>
      <system value="http://terminology.hl7.org/CodeSystem/v3-NullFlavor"/>
      <code value="NASK"/>
      <display value="not asked"/>
    </valueCoding>
  </initial>
</item>

Spezielle Diagnose

diagnosis (Welche spezielle Form der CJK liegt vor?)

Über dieses Item wird gemäß § 9 Abs. 1 Nr.1 Buschst. i IfSG gefragt, welche spezielle Diagnose der Creuzfeldt-Jakob-Krankheit gestellt wurde. Als Antwortmöglichkeiten sind die in https://demis.rki.de/fhir/ValueSet/answerSetDiagnosisCJKD (link prüfen) referenzierten Konzepte ("sporadische CJK", "iatrogene Erkrankung", etc. sowie NASK→ "Nicht erhoben" und ASKU →"Nicht ermittelbar") zulässig. Als vorbelegter Wert in einem unausgefüllten Fragebogen muss 'NASK' verwendet werden. Die Angabe der entsprechenden Information in der zugehörigen QuestionnaireResponse ist verpflichtend.

<item>
  <extension url="http://hl7.org/fhir/StructureDefinition/questionnaire-itemControl">
    <valueCodeableConcept>
      <coding>
        <system value="http://hl7.org/fhir/questionnaire-item-control"/>
        <code value="drop-down"/>
        <display value="Drop down"/>
      </coding>
    </valueCodeableConcept>
  </extension>
  <linkId value="diagnosis"/>
  <text value="Welche spezielle Form der CJK liegt vor?"/>
  <type value="choice"/>
  <required value="true"/>
  <repeats value="false"/>
  <answerValueSet value="https://demis.rki.de/fhir/ValueSet/answerSetDiagnosisCJKD"/>
  <initial>
    <valueCoding>
      <system value="http://terminology.hl7.org/CodeSystem/v3-NullFlavor"/>
      <code value="NASK"/>
      <display value="not asked"/>
    </valueCoding>
  </initial>
</item>

Infektionsweg

infectionPathKind (Auf welchem Weg hat sich die betroffene Person wahrscheinlich infiziert?)

Über dieses Item wird gemäß § 9 Abs. 1 Nr.1 Buschst. k IfSG gefragt, auf welchem Weg sich die betroffene Person wahrscheinlich infiziert hat. Als Antwortmöglichkeiten sind die in https://demis.rki.de/fhir/ValueSet/answerSetInfectionPathCJKD (link prüfen) referenzierten Konzepte ("Kontakt mit neurochirurgischen Instrumente (z.B. Implantation intrazerebraler Elektroden)", etc. sowie NASK --> 'Nicht erhoben' und ASKU --> 'Nicht ermittelbar') zulässig. Als vorbelegter Wert in einem unausgefüllten Fragebogen muss 'NASK' verwendet werden. Die Angabe der entsprechenden Information in der zugehörigen QuestionnaireResponse ist verpflichtend.

<item>
  <extension url="http://hl7.org/fhir/StructureDefinition/questionnaire-itemControl">
    <valueCodeableConcept>
      <coding>
        <system value="http://hl7.org/fhir/questionnaire-item-control"/>
        <code value="drop-down"/>
        <display value="Drop down"/>
      </coding>
    </valueCodeableConcept>
  </extension>
  <linkId value="infectionPathKind"/>
  <text value="Auf welchem Weg hat sich die betroffene Person wahrscheinlich infiziert?"/>
  <type value="choice"/>
  <required value="true"/>
  <repeats value="true"/>
  <answerValueSet value="https://demis.rki.de/fhir/ValueSet/answerSetInfectionPathCJKD"/>
  <initial>
    <valueCoding>
      <system value="http://terminology.hl7.org/CodeSystem/v3-NullFlavor"/>
      <code value="NASK"/>
      <display value="not asked"/>
    </valueCoding>
  </initial>
</item>

Neuropathologischer Nachweis

neuropath (Liegt ein neuropathologischer Nachweis vom NRZ vor?)

Über dieses Item wird gefragt, ob neurolopathologischer Nachweis vom NRZ für CJK vorliegt. Die Angabe wird notwendig, da der Nachweis einer Infektion mit CJK als eine Voraussetzung für die Erfüllung des Meldetatbestands abgebildet werden muss. Als Antwortmöglichkeiten sind die in https://demis.rki.de/fhir/ValueSet/yesOrNoOrNoInformation referenzierten Konzepte zulässig. Als vorbelegter Wert in einem unausgefüllten Fragebogen muss 'NASK' verwendet werden. Die Angabe der entsprechenden Information in der zugehörigen QuestionnaireResponse ist verpflichtend.

<item>
  <extension url="http://hl7.org/fhir/StructureDefinition/questionnaire-itemControl">
    <valueCodeableConcept>
      <coding>
        <system value="http://hl7.org/fhir/questionnaire-item-control"/>
        <code value="drop-down"/>
        <display value="Drop down"/>
      </coding>
    </valueCodeableConcept>
  </extension>
  <linkId value="neuropath"/>
  <text value="Liegt ein neuropathologischer Nachweis vom NRZ vor?"/>
  <type value="choice"/>
  <required value="true"/>
  <repeats value="false"/>
  <answerValueSet value="https://demis.rki.de/fhir/ValueSet/yesOrNoOrNoInformation"/>
  <initial>
    <valueCoding>
      <system value="http://terminology.hl7.org/CodeSystem/v3-NullFlavor"/>
      <code value="NASK"/>
      <display value="not asked"/>
    </valueCoding>
  </initial>
</item>

Zugehörigkeit zum Ausbruch

"outbreak" (Kann der gemeldete Fall einem Ausbruch zugeordnet werden?)

Über dieses Item wird gemäß § 9 Abs. 1 Nr. 1 Buchst. k IfSG gefragt, ob die betroffene Person einem Ausbruch zuzuordnen ist. Als Antwortmöglichkeiten sind die in https://demis.rki.de/fhir/ValueSet/yesOrNoOrNoInformation referenzierten Konzepte (yes --> 'Ja', no --> 'Nein', NASK --> 'Nicht erhoben' und ASKU --> 'Nicht ermittelbar') zulässig. Als vorbelegter Wert in einem unausgefüllten Fragebogen muss 'NASK' verwendet werden. Die Angabe der entsprechenden Information in der zugehörigen QuestionnaireResponse ist nicht verpflichtend.

<item>
  <extension url="http://hl7.org/fhir/StructureDefinition/questionnaire-itemControl">
    <valueCodeableConcept>
      <coding>
        <system value="http://hl7.org/fhir/questionnaire-item-control" />
        <code value="drop-down" />
        <display value="Drop down" />
      </coding>
    </valueCodeableConcept>
  </extension>
  <linkId value="outbreak" />
  <text value="Kann der gemeldete Fall einem Ausbruch zugeordnet werden?" />
  <type value="choice" />
  <required value="true" />
  <repeats value="false" />
  <answerValueSet value="https://demis.rki.de/fhir/ValueSet/yesOrNoOrNoInformation" />
  <initial>
    <valueCoding>
      <system value="http://terminology.hl7.org/CodeSystem/v3-NullFlavor" />
      <code value="NASK" />
      <display value="not asked" />
    </valueCoding>
  </initial>
  ...
</item>  

outbreakNote (Fallbezogene Zusatzinformationen zum Ausbruch)

Über dieses Item können ergänzende Informationen zum Ausbruch in Form eines Freitextes gemacht werden. Die Angaben können gemacht werden, sofern "outbreak" mit "Ja" beantwortet wurde. Die Angaben sind nicht verpflichtend.

<item>
  <linkId value="outbreakNote" />
  <text value="Fallbezogene Zusatzinformationen zum Ausbruch" />
  <type value="text" />
  <enableWhen>
    <question value="outbreak" />
    <operator value="=" />
    <answerCoding>
      <system value="https://demis.rki.de/fhir/CodeSystem/yesOrNoAnswer" />
      <code value="yes" />
    </answerCoding>
  </enableWhen>
  <required value="false" />
  <repeats value="false" />
</item>

outbreakNotificationId (Notification-Id der zugehörigen Ausbruchsmeldung)

Über diese Item kann der DEMIS-Identifier zum Ausbruch angegeben werden. Die Angaben können gemacht werden, sofern "outbreak" mit "Ja" beantwortet wurde. Die Angaben sind nicht verpflichtend.

<item>
  <linkId value="outbreakNotificationId" />
  <text value="Notification-Id der zugehörigen Ausbruchsmeldung" />
  <type value="reference" />
  <enableWhen>
    <question value="outbreak" />
    <operator value="=" />
    <answerCoding>
      <system value="https://demis.rki.de/fhir/CodeSystem/yesOrNoAnswer" />
      <code value="yes" />
    </answerCoding>
  </enableWhen>
  <required value="false" />
  <repeats value="false" />
</item>

Ressource

<Questionnaire xmlns="http://hl7.org/fhir">
    <id value="DiseaseQuestionsCJKD" />
    <url value="https://demis.rki.de/fhir/Questionnaire/DiseaseQuestionsCJKD" />
    <version value="1.0.2" />
    <name value="DiseaseQuestionsCJKD" />
    <title value="Creutzfeldt-Jakob-Krankheit (CJK)-spezifische klinische und epidemiologische Angaben" />
    <status value="active" />
    <date value="2023-11-24" />
    <description value="Creutzfeldt-Jakob-Krankheit (CJK) spezifische Informationsbedarfe werden in diesem meldetatbestandsspezifischen Fragebogen zusammengestellt. Dieser manifestiert sich als entsprechende QuestionnaireResponse innerhalb der Meldung." />
    <item>
        <extension url="http://hl7.org/fhir/StructureDefinition/questionnaire-itemControl">
            <valueCodeableConcept>
                <coding>
                    <system value="http://hl7.org/fhir/questionnaire-item-control" />
                    <code value="drop-down" />
                    <display value="Drop down" />
                </coding>
            </valueCodeableConcept>
        </extension>
        <linkId value="form" />
        <text value="Welche Krankheitsform liegt vor?" />
        <type value="choice" />
        <required value="true" />
        <repeats value="false" />
        <answerValueSet value="https://demis.rki.de/fhir/ValueSet/answerSetFormCJKD" />
        <initial>
            <valueCoding>
                <system value="http://terminology.hl7.org/CodeSystem/v3-NullFlavor" />
                <code value="NASK" />
                <display value="not asked" />
            </valueCoding>
        </initial>
    </item>
    <item>
        <extension url="http://hl7.org/fhir/StructureDefinition/questionnaire-itemControl">
            <valueCodeableConcept>
                <coding>
                    <system value="http://hl7.org/fhir/questionnaire-item-control" />
                    <code value="drop-down" />
                    <display value="Drop down" />
                </coding>
            </valueCodeableConcept>
        </extension>
        <linkId value="biopsy" />
        <text value="Wurde eine Biopsie durchgef&#252;hrt?" />
        <type value="choice" />
        <required value="true" />
        <repeats value="false" />
        <answerValueSet value="https://demis.rki.de/fhir/ValueSet/yesOrNoOrNoInformation" />
        <initial>
            <valueCoding>
                <system value="http://terminology.hl7.org/CodeSystem/v3-NullFlavor" />
                <code value="NASK" />
                <display value="not asked" />
            </valueCoding>
        </initial>
    </item>
    <item>
        <extension url="http://hl7.org/fhir/StructureDefinition/questionnaire-itemControl">
            <valueCodeableConcept>
                <coding>
                    <system value="http://hl7.org/fhir/questionnaire-item-control" />
                    <code value="drop-down" />
                    <display value="Drop down" />
                </coding>
            </valueCodeableConcept>
        </extension>
        <linkId value="autopsy" />
        <text value="Wurde eine Autopsie durchgef&#252;hrt?" />
        <type value="choice" />
        <required value="true" />
        <repeats value="false" />
        <answerValueSet value="https://demis.rki.de/fhir/ValueSet/yesOrNoOrNoInformation" />
        <initial>
            <valueCoding>
                <system value="http://terminology.hl7.org/CodeSystem/v3-NullFlavor" />
                <code value="NASK" />
                <display value="not asked" />
            </valueCoding>
        </initial>
    </item>
    <item>
        <extension url="http://hl7.org/fhir/StructureDefinition/questionnaire-itemControl">
            <valueCodeableConcept>
                <coding>
                    <system value="http://hl7.org/fhir/questionnaire-item-control" />
                    <code value="drop-down" />
                    <display value="Drop down" />
                </coding>
            </valueCodeableConcept>
        </extension>
        <linkId value="diagnosis" />
        <text value="Welche spezielle Form der CJK liegt vor?" />
        <type value="choice" />
        <required value="true" />
        <repeats value="false" />
        <answerValueSet value="https://demis.rki.de/fhir/ValueSet/answerSetDiagnosisCJKD" />
        <initial>
            <valueCoding>
                <system value="http://terminology.hl7.org/CodeSystem/v3-NullFlavor" />
                <code value="NASK" />
                <display value="not asked" />
            </valueCoding>
        </initial>
    </item>
    <item>
        <extension url="http://hl7.org/fhir/StructureDefinition/questionnaire-itemControl">
            <valueCodeableConcept>
                <coding>
                    <system value="http://hl7.org/fhir/questionnaire-item-control" />
                    <code value="drop-down" />
                    <display value="Drop down" />
                </coding>
            </valueCodeableConcept>
        </extension>
        <linkId value="infectionPathKind" />
        <text value="Auf welchem Weg hat sich die betroffene Person wahrscheinlich infiziert?" />
        <type value="choice" />
        <required value="true" />
        <repeats value="true" />
        <answerValueSet value="https://demis.rki.de/fhir/ValueSet/answerSetInfectionPathCJKD" />
        <initial>
            <valueCoding>
                <system value="http://terminology.hl7.org/CodeSystem/v3-NullFlavor" />
                <code value="NASK" />
                <display value="not asked" />
            </valueCoding>
        </initial>
    </item>
    <item>
        <extension url="http://hl7.org/fhir/StructureDefinition/questionnaire-itemControl">
            <valueCodeableConcept>
                <coding>
                    <system value="http://hl7.org/fhir/questionnaire-item-control" />
                    <code value="drop-down" />
                    <display value="Drop down" />
                </coding>
            </valueCodeableConcept>
        </extension>
        <linkId value="neuropath" />
        <text value="Liegt ein neuropathologischer Nachweis vom NRZ vor?" />
        <type value="choice" />
        <required value="true" />
        <repeats value="false" />
        <answerValueSet value="https://demis.rki.de/fhir/ValueSet/yesOrNoOrNoInformation" />
        <initial>
            <valueCoding>
                <system value="http://terminology.hl7.org/CodeSystem/v3-NullFlavor" />
                <code value="NASK" />
                <display value="not asked" />
            </valueCoding>
        </initial>
    </item>
    <item>
        <extension url="http://hl7.org/fhir/StructureDefinition/questionnaire-itemControl">
            <valueCodeableConcept>
                <coding>
                    <system value="http://hl7.org/fhir/questionnaire-item-control" />
                    <code value="drop-down" />
                    <display value="Drop down" />
                </coding>
            </valueCodeableConcept>
        </extension>
        <linkId value="outbreak" />
        <text value="Kann der gemeldete Fall einem Ausbruch zugeordnet werden?" />
        <type value="choice" />
        <required value="true" />
        <repeats value="false" />
        <answerValueSet value="https://demis.rki.de/fhir/ValueSet/yesOrNoOrNoInformation" />
        <initial>
            <valueCoding>
                <system value="http://terminology.hl7.org/CodeSystem/v3-NullFlavor" />
                <code value="NASK" />
                <display value="not asked" />
            </valueCoding>
        </initial>
        <item>
            <linkId value="outbreakNote" />
            <text value="Fallbezogene Zusatzinformationen zum Ausbruch" />
            <type value="text" />
            <enableWhen>
                <question value="outbreak" />
                <operator value="=" />
                <answerCoding>
                    <system value="https://demis.rki.de/fhir/CodeSystem/yesOrNoAnswer" />
                    <code value="yes" />
                </answerCoding>
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            <linkId value="outbreakNotificationId" />
            <text value="Notification-Id der zugeh&#246;rigen Ausbruchsmeldung" />
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                <question value="outbreak" />
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                    <system value="https://demis.rki.de/fhir/CodeSystem/yesOrNoAnswer" />
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