Wie kann ich PROs nutzen?

Das Modulteam PRO unterstützt bei der Umsetzung von FHIR-Definitionen. PROs mit sehr breitem Anwendungsspektrum und Verbreitung (z.B. allgemeine gesundheitsbezogene Lebensqualität) werden direkt im PRO-Modul definiert und bereitgestellt. PRO-Instrumente mit Bezug zu krankheitsspezifischen Symptomen oder behandlungsspezifischen , die im Rahmen von neuen Forschungsvorhaben erschlossen werden, sollen in den dafür geeigneten Modulen abgelegt werden (bsp. Onkologie, Kardiologie, Lungenfunktion, Schlafmedizin).

Dafür benötigt das Modulteam Informationen zum Anwendungsfall.

Weiterhin wissenschaftliche Literatur

  • die ursprüngliche Entwicklungspublikation, plus ggfs. Publikationen von Vorgänger-Instrumenten
  • Validierungspublikationen zur Anwendung im
  • relevante Übersetzungspublikationen (z.B. EN->DE) inkl. Anpassungen ("cross-cultural adaptation")
  • Score Manuals o.ä.
  • Recherche, ob Fragebogen ggfs. in bestehenden offenen Standards (SNOMED, LOINC, NCIt...) schon abgebildet ist.
  • Angabe korrekter Copyright- und Lizenzinformationen, Kontakt zu Autoren
  • (für spätere Versionen des PRO-Moduls): Informationen zu relevanten Metriken (Cut-off-Werte, Auswertungskategorien, MID, MCID, etc. )

Prinzipiell unterstützt das PRO-Team bei der Umsetzung. Die Abbildung der

Anforderungen:

  • min 1 Questionnaire-Definition pro Fragebogen
  • 1 Score-Observation pro Score
  • ggfs. Score-ObservationDefinition bei komplexen Scores m.
  • Beispiel-FHIR-Ressourcen