Medizininformatik Initiative - CORD - Implementierungsleitfaden

2 Kontext im Gesamtprojekt

Der Implementierungsleitfaden SE-Dokumentation (Implementation Guide Rare Disease Documentation; IG RDD) ist ein zentrales Dokument im Teilprojekt AP2 des Verbundvorhabens CORD-MI im Rahmen des Förderprogramms Medizininformatik-Initiative des BMBF.

Der IG RDD ist auf die komplementäre Erfassung von Patientenmerkmalen oder - wenn möglich - auf die komplementäre zusammenführende Datenaufbereitung vorhandener Patientendaten ausgerichtet und baut nach Vorhandensein und Möglichkeit insbesondere auf folgenden Modulen des Kerndatensatzes der MI-Initiative auf:

1. Modul PERSON (insbesondere FHIR-Ressource Patient)
2. Modul FALL (dreistufige selbst-rekursive Hierarchie der FHIR-Ressource Encounter)
3. Modul DIAGNOSE (FHIR-Ressource Condition)
4. Modul PROZEDUR (FHIR-Ressource Procedure)
5. Modul MEDIKATION (FHIR-Ressourcen Medication, MedicationAdministration, MedicationStatement)
6. Modul LABOR (FHIR-Ressourcen Observation, DiagnosticReport, ServiceRequest)
7. Modul SYMPTOM/PHÄNOTYP - Link folgt
8. Modul OMICS (Molekulargenetischer Befund)

Die durch diese Module beschriebenen und geforderten oder vorgeschlagenen Einzelangaben je Patient können als Datenmenge betrachtet werden, die mit den im folgenden Abschnitt vorgestellten Datenmengen in Registern für Seltene Erkrankungen gewisse Schnittmengen bilden.

Es wird angestrebt, eine Doppelerfassung zu vermeiden, indem Merkmale aus der Versorgungsdokumentation möglichst ergonomisch in der SE-Dokumentation zur Verfügung stehen. Bezüglich der Merkmale, die in der Versorgungsdokumentation aber nicht in der Registerdokumentation benötigt werden, findet in der vereinigten SE-Dokumentation kein Ausschluss statt. Dies erfordert nicht zwingend eine gemeinsame Speicherung. In der Regel sollen die Daten dort verbleiben, wo sie erhoben worden sind.