Relevante Forschungs‐ und Versorgungsherausforderungen im Bereich der SE – insbesondere der Ultraseltenen Erkrankungen ‐ können nur in europäischen Kooperationen gelöst werden. Die IT‐ Unterstützung bei Diagnose, Therapieentwicklung und Therapiewahl nehmen auch auf der Europäischen Ebene eine zentrale Rolle.
Da des Weiteren im Bereich der Seltenen die Zusammenführung von Versorgungs‐ und Forschungsdokumentationen mehr Vorteile als Nachteile bergen, muss bei der Standardisierung von Datensätzen die europäische Vernetzung mitbedacht werden.
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