MII Erweiterungsmodul Seltene Erkrankungen

Fürs NARSE für Epidemiologie und Gruppierung von Betroffenen

Aufgaben und Fragestellung

Kann durch eine Erweiterung der Datenquellen unter besonderer Berücksichtigung der Übermittlung aus DIZ‐ Datenbeständen im „Verbundenen Modus“ („mode connecté“) die Aufgabenerfüllung des Centralen NARSE gestärkt werden? Als Aufgaben stehen insbesondere die Verbesserung der Sichtbarkeit der Menschen mit Seltenen Erkrankungen, deren Erreichbarkeit für Therapie‐ und Studienangebote und die Betroffenenvernetzung im Zielkatalog des Centralen NARSE.

Stand des Wissens

Das Centrale NARSE befindet sich noch im Aufbau und es stehen noch keine Erfahrungen über seinen Betrieb zur Verfügung. Es wird erwartet, dass die Datenerhebung im „mode autonome“ – also über WebClients, die additiv zur regulären Versorgungsdokumentation bedient werden müssen – weiterhin schleppend verlaufen wird. Es ist eine Hoffnung, kein Wissen, dass die Festlegung von Standarddatensätzen und die dadurch ermöglichte Mehrfachnutzung eine Steigerung der NARSE‐Füllung erreicht werden kann.

Strukturen und Daten

Die Datensatzformate des ERDRI CDS, des MII KDS und der NARSE‐Datenelemente werden so aufeinander abgestimmt, dass eine Mehrfachnutzung gemäß FAIR‐Prinzipien möglich wird.

Methode

SE‐Datensätze sollen auf der Basis von Meldeverträgen zwischen Registerbetreiber und Uniklinika nach Einholung von Einwilligungen per ETL‐Strecke aus den DIZ an die Datenbank des Centralen NARSE übermittelt werden. Wegen der abgestimmten Datenmodelle sollen bei dieser vertikalen Vernetzung („Hochladen aus den DIZ ins NARSE“; „Data to Algorithm“) quasi keine Transformationen (das „T“ in ETL) notwendig sein. Ergänzend wird die horizontale Vernetzung der DIZ mit dem NARSE über das FDP‐G unter Einbeziehung einer oder mehrerer Treuhandstellen angestrebt, um komplementäre, abgestimmte Datenbestände für Auswertungen nutzen zu können, ohne Datentransfers vornehmen zu müssen („Algorithm to Data“). Diese Konstellation nennen wir Föderiertes NARSE‐Netz.

Diskussion und Ausbauoptionen

Es wird erwartet, dass die Datenbasis für das NARSE durch die Erhebung an klinischen Arbeitsplätzen wegen der zeitsparenden Reduktion von Mehrerfassungen gesteigert werden kann. Sei es durch vertikalen Datentransfer ins Centrale NARSE oder sei es durch horizontale Verbindung im Föderierten NARSE‐Netz.