MII Erweiterungsmodul Seltene Erkrankungen

AS06: Verlaufshinweise („Natural Histories“) unter Hinzuziehung Externen Daten

T2.6.2 Aufgabe oder Fragestellung

Wie im Anwendungsszenario „Genotyp-Phänotyp-Korrelationen“ angesprochen, gibt es wenige Untersuchungen zu „Natürlichen Veräufen“ bei Seltenen Erkrankungen, bei denen unterschieden nach Genotypen die Entwicklung der Krankheitsausprägungen im Zeitverlauf beschrieben werden. Solche Kenntnisse werden bei der Ermittlung von Therapiebedarfen von zunehmender Bedeutung sein. Eine besondere Herausforderung besteht in Deutschland wegen der starken Trennung des Stationären Sektors vom Ambulanten und wegen der unterschiedlichen Arztkontakte von Betroffenen, weswegen das ärztliche Personal in Krankenhäusern regelmäßig nicht über Daten zum weiteren Verlauf der von ihnen behandelten Personen verfügen. Ein gewisses Substitut für klinische Verlaufsdaten können die Daten von Krankenkassen darstellen, in denen sich unterschiedliche Kontakte mit verschiedenen Versorgungseinrichtungen im Zeitverlauf wiederspiegeln. Das ZEGV Dresden prüft, inwieweit Registerdaten des Centralen NARSE oder Versorgungsdaten des Föderierten NARSEmit Krankenkassendaten verknüpft werden können, um dadurch einschlägige Einsichten zu gewinnen.

T2.6.3 Stand des Wissens

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T2.6.4 Strukturen und Daten

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T2.6.5 Methode

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T2.6.6 Diskussion und Ausbauoptionen

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