MII Erweiterungsmodul Seltene Erkrankungen

AS03: Betroffenenvernetzung

T2.3.2 Aufgabe oder Fragestellung

Regelmäßig streben Betroffene die Vernetzung mit ähnlichen Betroffenen an. Die Gegenseitige Kontaktaufnahme soll im Geschützten Raum erfolgen.

T2.3.3 Stand des Wissens

T2.3.4 Strukturen und Daten

Als Einschluss- und Ausschlusskriterien werden die folgenden MBDS-SE.de-Merkmale benutzt

1. „Interessiert an Kontakt“?
2. (1.1.) Pseudonym (für COUNT)
3. (2.2.) Sex/Gender?
4. (2.1) Birthdate?
5. (6.2.) Diagnose / Orpha-Kode (konkrete Values)
6. (6.1.) Diagnose / ICD (konkrete Values)
7. (6.2.) Genetische Diagnose (konkrete Values)
8. (6.3) Phänotyp/Symptome (konkrete Values)
9. (6.4.) „Spezifische Therapie“ (konkrete Values) …

Zur Kontaktierung werden folgende Kontaktdaten benutzt:

1. (?.?.) Meldende Gesundheitseinrichtung
2. (?.?.) Meldende Behandlungsperson
3. (?.?.) Kontaktperson in Betroffenenorganisation gemäß Diagnose

T2.3.5 Methode Betroffene mit Vernetzungsinteresse werden an eine Vertrauensperson einer Betroffenenorganisation vermittelt.