MII Erweiterungsmodul Seltene Erkrankungen

AS02: Studien- und Therapie-Kommunikation (Feasibility und Patient Recruitment)

T2.2.2 Aufgabe oder Fragestellung

Den Betroffenen von Seltenen Erkrankungen sollen über ihre Behandelnden „bringend“ Informationen über Studien- und Therapieoptionen kommuniziert werden. Vorauslaufend finden Fallzahlanalysen statt.

T2.2.3 Stand des Wissens

Entfällt?

T2.2.4 Strukturen und Daten

Die Betroffenen werden im Centralen NARSE und im Föderierten NARSE-Netz gesucht und gefunden.

T2.2.5 Methode

Die Suche nach in Frage kommenden Personen erfolgt über Einschluss- und Ausschlusskriterien, wobei den Orpha-kodierten SE-Diagnosen eine zentrale Rolle zukommt Als Einschluss- und Ausschlusskriterien werden die folgenden MBDS-SE.de-Merkmale benutzt:

1. (1.1.) Pseudonym (für COUNT)
2. (2.2.) Sex/Gender
3. (2.1) Birthdate
4. (6.2.) Diagnose / Orpha-Kode (konkrete Values)
5. (6.1.) Diagnose / ICD (konkrete Values)
6. (6.2.) Genetische Diagnose
7. (6.3) Phänotyp/Symptome (konkrete Values)
8. (6.4.) „Spezifische Therapie“ …

Zur Kontaktierung werden folgende Kontaktdaten benutzt:

1. (?.?.) Meldende Gesundheitseinrichtung
2. (?.?.) Meldende Behandlungsperson